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Er erschien am 4. August 2006 im Newsletter von Doccheck.de und steht Ihnen zur Zweitverwertung zur Verfügung. Bitte beachten Sie dazu meine AGB - oder setzen Sie sich am besten mit mir in Verbindung.

  Netzwerk der "Waisenkinder"

Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer seltenen Krankheit. ACHSE, ein BŸndnis von Selbsthilfeorganisationen, will €rzten und Patienten Informationen und Hilfestellung bei der Erkennung und Therapie solcher Erkrankungen geben.

Was haben ALS , das Martin-Bell-Syndrom und die Hirschsprung-Krankheit gemeinsam? Sie alle gehšren zur Gruppe seltener Krankheiten. Diese Leiden kommen in der Bevšlkerung mit einer HŠufigkeit von nicht mehr als fŸnf in 10 000 vor. Viele €rzte sehen diese "Orphan-Diseases", die "Waisenkinder der Medizin", nur selten oder nie in ihrer Praxis.

Jeder Zwanzigste betroffen

Diese chronischen Krankheiten sind oft lebensbedrohlich oder schrŠnken den Alltag des Betroffenen stark ein. Vier von FŸnf haben eine genetische Ursache und sind unheilbar. Insgesamt genommen sind aber seltene Krankheiten in Deutschland gar nicht so selten: SchŠtzungen nach sind etwa vier Millionen Menschen von einer der etwa 5000 bekannten Erkrankungen betroffen.

Zahlreiche Selbsthilfegruppen versuchen, im Zusammenschluss von Patienten, Angehšrigen, Pflegern, aber auch €rzten die Probleme zu lšsen, die mit der geringen HŠufigkeit dieser Leiden zusammenhŠngen. Weil die Herausforderungen fŸr diese Gruppen oft ganz Šhnlich sind, verbŸndeten sich die "Seltenen Erkrankungen" im Jahr 2003 zur Dachorganisation ACHSE , der Allianz chronisch seltener Erkrankungen. Unter der Schirmherrschaft der Frau des BundesprŠsidenten, Eva Louise Kšhler, eršffnete der Verband im Januar in den RŠumen des DRK- Krankenhauses Berlin-Westend ein Zentrum fŸr seltene chronische Erkrankungen, das nicht nur Patienten Hilfestellung bei ihren Problemen geben will.

Eine Datenbank fŸr Patient und Arzt

FŸr die nŠchsten Jahre hat das BŸndnis, das mittlerweile aus 53 Mitgliedsorganisationen besteht, gro§e PlŠne: Anne Kreiling, die Vorsitzende: "Wir wollen dort den Menschen eine Anlaufstelle bieten, telefonisch oder auch persšnlich fŸr ein direktes GesprŠch vor Ort." "Lernpatenschaften", der Austausch zwischen grš§eren und erfahreneren Selbsthilfegruppen und den kleineren sollen bei der BewŠltigung von organisatorischen oder finanziellen Fragen helfen. Als erstes Ergebnis dieser Arbeit liegt inzwischen ein "Handbuch fŸr Patientenorganisationen Seltener Krankheiten." vor. Nicht allein nur Patienten und ihren Angehšrigen soll ein Verzeichnis seltener Krankheiten dienen. In Zusammenarbeit mit dem Kindernetzwerk und dem europŠischen Projekt "Orpa.net " will ACHSE "im Laufe des nŠchsten Jahres auch eine umfassende Datenbank fŸr den ratsuchenden Arzt aufbauen, der ja eine Krankheit nur ganz selten sieht", so der stellvertretende Vorsitzende Dr. Andreas Reimann im GesprŠch mit Doccheck. Neben der Beschreibung der Krankheit und ihrer Symptome finden sich darin dann auch Informationen Ÿber Spezialambulanzen, Forschungsprojekte und geeignete Medikamente. Weil die Fallzahlen mancher Krankheiten au§erordentlich gering sind, ist eine Zusammenarbeit auf internationaler Ebene sinnvoll. Im Mai dieses Jahres fand in Berlin die "Awareness Conference" der Eurordis (=European Organisation for Rare Diseases) statt. Rund 170 Teilnehmer aus 22 LŠndern diskutierten zwei Tage lang Ÿber eine weitere Vernetzung der Partner. Neben der Entwicklung einer EuropŠischen Datenbank sind in wenigen Jahren auch "EuropŠische Referenzzentren" fŸr seltene Krankheiten geplant, die den Betroffenen noch bessere Betreuung zusichern kšnnen.

"Orphan Drugs" im Aufwind

Die ersten FrŸchte der Zusammenarbeit der "Waisenkinder" sind bereits zu sehen: Die neue Arzneimittelrichtlinie der EU sichert den "Orphan Drugs" besondere Rechte zu. Seit November 2005 reicht eine Zulassung aus, um die Medikamente in ganz Europa zu vertreiben. Weitere Anreize fŸr die pharmazeutische Industrie sehen ein 10-jŠhriges Recht auf MarktexklusivitŠt und Forschungsbeihilfen vor. Die Bilanz der letzten fŸnf Jahre fŠllt auch dementsprechend gut aus: Insgesamt wurden 22 Medikamente fŸr seltene Krankheiten zugelassen und 450 AntrŠge auf Zulassung gestellt. Bei mehr als der HŠlfte davon handelt es sich um neue, innovative Wirkstoffe. Das deutsche BŸndnis hofft, das Netz fŸr die Betroffenen nicht nur grš§er, sondern auch dichter flechten zu kšnnen. Mit den Informationen, die auf den Seiten von ACHSE, dem Kindernetzwerk, Eurordis und Orpha.net abrufbar sind, sollen dann zum Beispiel Patienten mit dem Williams-Beuren-Syndrom nicht mehr jahrelang auf die richtige Diagnose und die optimale Therapie warten mŸssen.

 
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